Una famiglia di Singapore ha perso un figlio a causa della malattia di Kawasaki, la storia qui sotto è condivisa dal padre per mettere in guardia gli altri genitori su questa pericolosa malattia.
Aiden ha solo 7 mesi, ma continua ad avere la febbre.
"La mia febbre era molto persistente e il mio umore è cambiato in modo irregolare. I sintomi iniziali erano un'eruzione cutanea e gonfiore dei linfonodi", ha ricordato il padre di Aiden, Jeremy Chew.
"Mi è stata somministrata una medicina che riduce la febbre e sono stata curata da un pediatra al Mount Alvernia Hospital come se avessi la febbre normale".
Era maggio 2015 e nessuno sapeva che il ragazzo avesse la malattia di Kawasaki.
"Se solo Aiden fosse stato trattato prima e trattato nel modo giusto sin dall'inizio ...", ha detto Jeremy con rammarico.
Storia straziante di un neonato con la malattia di Kawasaki
Le condizioni di Aiden sono presto peggiorate e il ragazzo è stato ricoverato in ospedale. I medici del pronto soccorso dell'ospedale Mt Alvernia pensavano che Aiden potesse essere affetto dalla malattia di Kawasaki (KD). I suoi genitori non sapevano nulla della malattia.
"Il tuo pediatra ha cercato di curarlo, ma il trattamento IVIG standard non ha potuto aiutare Aiden a ridurre la febbre . Il medico poi, irresponsabilmente, ci ha detto che non era più capace. Anche il trattamento di Aiden perché la sua vera esperienza è qualcos'altro ".
"Così ci ha chiesto di trasferire Aiden all'ospedale KK per ulteriori cure".
"All'ospedale KK, Aiden ricevette cure immediate perché i medici sapevano della malattia e dell'importanza di curare la malattia in anticipo".
Tuttavia, il ritardo nel trattamento in primo luogo ci è costato un prezzo elevato.
"Aiden è stato trovato per avere un ampio aneurisma cardiaco e ha richiesto iniezioni giornaliere per fermare la coagulazione del sangue nelle arterie, che ha causato un attacco di cuore".
Sfortunatamente, il 25 giugno 2015, Aiden ha subito un attacco di cuore estremamente grave.
Il ragazzo coraggioso ha combattuto fino all'ultimo respiro
"Aiden è dotato di un pacemaker chiamato Centrimag, il primo dispositivo a Singapore da utilizzare per i bambini", ha detto Jeremy.
"Siamo completamente frustrati da questo perché sappiamo che è difficile avere un trapianto di cuore. A Singapore, i trapianti di organi sono indicati solo per gli adulti e non per i bambini".
"Il trapianto di organi probabilmente darà risultati migliori, ma è estremamente raro, inoltre il metodo non è mai stato testato a Singapore".
“Dopo sei mesi coraggiosamente combattuti contro le malattie, Aiden è deceduta nel novembre 2015, anche se a quel tempo la nostra famiglia aveva ricevuto dal Ministero della Salute il permesso di utilizzare un altro pacemaker chiamato Berlin Heart. Aiden. Ma l' infezione e le complicazioni che hanno seguito un piccolo intervento chirurgico gli hanno impedito di vivere. Hai combattuto in modo comprensivo fino al tuo ultimo respiro, ma hai finito per scegliere di lasciarci.
Aumentare la consapevolezza sulla malattia di Kawasaki
Dopo la straziante morte di suo figlio, Jeremy Chew ha dedicato molto tempo e impegno a sensibilizzare l'opinione pubblica sulla malattia di Kawasaki e sul trapianto di organi a Singapore. La madre di Aiden, Marie, è un'esperta nel reclutamento di risorse umane. Attualmente hanno altri due figli, Adele di 3 anni e Alden di 1 anno e mezzo.
Jeremy ha detto ai giornalisti: "Il motivo principale per cui diffondiamo la consapevolezza sulla malattia di Kawasaki (KD) e sui trapianti di organi è la nostra esperienza. La malattia KD una volta diagnosticata. Quanto prima la diagnosi e il trattamento, tanto migliori saranno i risultati ".
"La mia opinione personale sui trapianti di organi è che Singapore è molto piccola, non esiste una politica di trapianto di organi per i bambini e anche se qualcuno è disposto a donare organi ai bambini, lo è anche. È una strada molto lunga. "
"Nel caso di Aiden, abbiamo effettivamente chiesto di donare il suo organo al trapianto di organi. La cornea o altre parti del suo corpo non sono state ancora colpite dall'infarto o dalla malattia. KD. Alla fine, tuttavia, la nostra richiesta è stata respinta, dicendoci che questa donazione di organi era impossibile perché Aiden non era in caso di morte cerebrale ".
Nota per i genitori
Alla domanda sui rimpianti di aver curato suo figlio e, se possibile, cosa cambierebbe il padre? Jeremy ha confidato:
"Ci sono molti" se "e, naturalmente, ci sono molti rimpianti ..."
"A quel tempo eravamo genitori per la prima volta e pensavamo che tutti i pediatri fossero ugualmente competenti. Se potessimo cambiare qualcosa, lo nomineremmo. L'attuale pediatra di famiglia, che abbiamo studiato molto bene e consigliato da tanti amici.
"La differenza sta nella coscienziosità e nella capacità di cura del medico".
«Se Aiden fosse stato trattato prima e adeguatamente trattato, il tuo cuore potrebbe non essere stato colpito più di tanto. Soprattutto, è sempre importante l'intuizione del genitore e se hai dei dubbi chiedi ulteriore consiglio al tuo medico. "
Il consiglio di questo padre ad altri genitori i cui figli stanno affrontando una malattia:
"Nel caso di Aiden, abbiamo contattato molte parti tra cui il Ministero della Salute, il Ministro della Salute, così come molti altri professionisti della salute".
"Voglio dire, c'è sempre molto aiuto disponibile, quindi non sentirti senza speranza. Puoi sempre chiedere aiuto agli ospedali o al governo, purché la tua richiesta sia giustificata. Se ti senti inadeguato, cerca un secondo aiuto. Fidati dell'istinto dei tuoi genitori come te di cercare un trattamento.
"Rimani forte perché avrai bisogno di molta forza per sostenere il viaggio di guarigione di tuo figlio".
Grazie a papà Jeremy per aver condiviso la sua storia con noi. È ammirevole che questo padre abbia tratto forza dal proprio dolore per aumentare la consapevolezza della malattia e aiutare molti altri.
Di seguito sono riportate le note per i genitori sui sintomi della malattia di Kawasaki, tra cui:
Febbre alta (fino a 39-40 ° C), della durata di almeno cinque giorni.
occhi rossi
Eruzioni cutanee sul corpo, specialmente nello stomaco, nel torace e nei genitali.
Gola infiammata
Labbra screpolate, rosso gonfio.
La lingua è gonfia con un mantello bianco e una grande protuberanza rossa (nota come "lingua di fragola").
Una cicatrice da vaccinazione TB (BCG) può essere prominente.
Piedi e mani gonfie di colore rosso.
Linfonodi ingrossati nel collo.
Secondo il Kawasaki Patient Support Center (KD) di Singapore, ci sono più di 200 casi di KD a Singapore ogni anno. Il trattamento per la malattia di Kawasaki deve essere iniziato entro 10 giorni dalla comparsa della febbre per evitare complicazioni cardiovascolari. Se i genitori oi medici rilevano i primi sintomi di un bambino con la malattia di Kawasaki, è possibile guarire entro pochi giorni.
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